Internet y el Parkinson
Narciso Guaramato Parra
Economista venezolano. Fue Presidente del Núcleo de Economistas del Banco Central de Venezuela.


Definitivamente hay que estar contentos a pesar de la circunstancia. La primera reacción al conocer la noticia es ponerse triste. Sin embargo es preferible alegrarse. ¿Qué galimatías es este?. 

Cuando regresé de España, después de operarme y ver lo bien que me sentía y veía, sin síntomas visibles, me prometí ayudar a los que requerían información. Ya que no soy médico, preferí, ya que tenía algo de experiencia, escribir un blog (www.parkinsonvenezuela.blogspot.com) para dar toda la información que podía recopilar. También, en forma digital, publiqué un folleto (Barcelona-Parkinson. Mi lucha contra Mr. Park) que se puede bajar gratuitamente desde el blog.

En el transcurso del tiempo, he conocido muchos amigos que comparten este mal. Uno de ellos, Luis Merola, creó un grupo de facebook: Amigos con el mal de Parkinson y sus familiares, el cual por lo menos en Venezuela, (recordemos que el acceso a internet es mundial), es una herramienta fundamental para que los pacientes tengan contacto entre sí.

¿Por qué es importante este grupo? Cuando a uno le informan que tiene una enfermedad degenerativa incurable. Se le cae u uno el mundo a los pies. Uno no sabe a quién preguntar, que médico contactar,  a un familiar (cuidador) de algún paciente para pedir consejo en alguna dificultad en específico. En una encuesta publicada en la página web http://redpacientes.com, Las cinco áreas en las que los pacientes se sentían mal informados fueron: Lo que sus profesionales de la salud discutieron entre sí, 80.3%; El apoyo entre iguales, el 75,3%; Equipo de adaptación, el 73,5%; Las terapias alternativas, el 71% y Opciones de tratamiento avanzadas, 62,6%. Gracias a Dios, que por lo menos en el país, de alguna manera y por imperfecto que sea la forma, tenemos información.

El dice que se inspiró en mi trabajo, lo dudo, y armó su página web: (www.luismerola.com)
El asunto es que durante el mes de noviembre se ha visto un aumento en la solicitud de nuevos ingresos al grupo. Van 36 personas y organismos, cuando lo normal son alrededor de diez o menos mensual. El primer efecto, como lo comenté anteriormente es sentirse triste ya que cada vez más persona, sobre todo en plena edad productiva, sufren de esta fastidiosa y limitante enfermedad. Pero es motivo de alegría que estas personas, pueden tener a mano y de fácil acceso a una información que uno no tuvo, así como testimonios, experiencias y vivencias de otras personas, que puede entender plenamente lo que sienten,

Luis, democráticamente, ha abierto este grupo a cualquiera. De esta manera, no sólo podemos encontrar pacientes con el mal de Parkinson, sino también existen constantes colaboradores con Dystonia, con la enfermedad de Huntigton (mal de sambito) y familiares de pacientes con Alzheimer. Lo único que nos falta a los pacientes, es unirnos y formar una fundación o organismo que nos agrupe, para poder hacer cabildeo efectivo. ¡Por qué no se ha podido hasta el momento, no se la respuesta. Sin embargo,  por los momentos contamos con el mundo del Internet para estar en contacto y ayudarnos en la medida de nuestras posibilidades  

 

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